Alumnado con Enfermedades Raras

Guías y protocolos sobre Enfermedades Raras

• Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España (Fundación Gaspar Casal, 2018). 

• Protocolo para la acogida y atención de los niños con Enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura (Consejería de Educación. Gobierno de Extremadura, 2015). 

• Inclusión educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras (FEDER, 2010). Más información Inclusión Educativa (FEDER). 
• Enfermedades Raras. Inclusión (Presentación FEDER para CRIF Acacias, 2017). Camino hacia una escuela más inclusiva 1, Camino hacia una escuela más inclusiva 2. 
• Proyecto las Enfermedades Raras van al cole (FEDER). Dossier del proyecto. 
• Federico, el trébol de cuatro hojas. Guía didáctica (FEDER). Unidad didáctica para el profesorado (FEDER). Para infantil y primer ciclo de Primaria. La historia de Federico. 
• El secreto de Amila. Guía didáctica para 5º y 6º de Primaria (FEDER). 

• Las enfermedades raras. Manual informativo para familias (Fundación Genzyme). 

• Enfermedades poco frecuentes (Comunidad de Madrid). 

IMID. Enfermedades inflamatorias inmunomediadas

• Calista periodista (Cuentos que contagian ilusión. Fundación ONCE). IMID son una serie de enfermedades que aparecen cuando falla algo en nuestro sistema inmunológico que es el encargado de protegernos. 

Fibrosis quística.

• La fibrosis quística en el cole (Federación Española de Fibrosis Quística, 2019). Más información en la Federación. 

Síndromes dismórficos: síndromes de Apert, Cornelia de Lange, Cri du Chat, Prader Willi, Smith-Mageneis, Wolfram y X Frágil.

Síndrome de Hunter

• Alex va al Hospital (MPS España, 2013). 

Síndrome de X Frágil

• Guía educativa para el Síndrome de X Frágil (Región de Murcia, 2019). 

• Necesidades educativas del alumnado con Síndrome X Frágil (Consejería de Educación. Comunidad de Madrid, 2002). 

• Síndrome de X frágil. Libro de consulta para familias y profesionales (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2006). 

• Más información en Federación Española de Asociaciones del Síndrome de X Frágil.

Síndrome de Prader Willi

• ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi? (Defensor del Menor en la Comunidad de Madrid, 2005). 

• El niño Prader-Willi de 0 a 6 años (AESPW). 

• Síndrome de Prader Willi. 25 preguntas sobre el Síndrome (Varios autores). 

• Síndrome de Prader-Willi y familia (Rustarazo. AESPW, 2013). 

• Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi (Junta de Andalucía). 

• Más información en AESPW. 

Alumnado con Enfermedades Crónicas

Guías sobre Enfermedades Crónicas

• Guía para la atención educativa de los alumnos y alumnas con enfermedad crónica (Almería. Junta de Andalucía). 

• Plan provincial de atención al alumnado con enfermedades crónicas (Delegación de Granada. Junta de Andalucía). 

• Guía de ayuda para centros docentes (AEPap, actualizada 2019). cómo actuar ante situaciones de urgencia, cómo actuar ante accidentes, niños con enfermedades crónicas, etc.

Alergias

Protocolo de Actuación e Integración de alumnos con Alergia (Ejemplo. CRIF Acacias). 

Alergia a alimentos y al látex. Guía para centros educativos y comedores escolares (AEPNAA).

Guía del alumno alérgico (Consejería de Educación. Junta de Castilla y León, 2019). 

Algunas de las enfermedades crónicas más frecuentes en la infancia y adolescencia, que repercuten en el proceso educativo de este alumnado son:

Enfermedades respiratorias (Asma infantil)

• Asma en los centros escolares (CESEA Neumológico). 

• El asma en la infancia y adolescencia (Fundación BBVA y Fundación María José Jove, 2012). 

• Guía didáctica asma bronquial infantil (Gobierno de Canarias, 2010). 

• Guía informativa Mi asma y yo (Consejería de Salud. Junta de Andalucía, 2009). 
• El asma en la infancia. Ayuda y consejos para niños, jóvenes y padres (Unidad de Neumología Pediátrica. Hospital de Donostia, 2008). 

Enfermedades cardiovasculares (Cardiopatía, etc.)

• Tengo un niño o una niña con cardiopatía en el aula (Fundación Menudos Corazones, 2019). Ver las distintas publicaciones de la Fundación aquí. 

• Tengo un niño con una cardiopatía en el aula (Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid, 2009). 

Enfermedades endocrinas (Diabetes)

• Lo que debes saber sobre la diabetes en la edad pediátrica (SEEP). 

• El alumno con diabetes. Cartilla del profesor (Fundación para la Diabetes, 2005). 

• ABC de la Diabetes. El niño con diabetes: la familia y la escuela (Fundación para la Diabetes, 2004). 

• Guía informativa sobre la Diabetes mellitus de tipo 1 en los centros escolares (Comunidad de Madrid, 2007). 

• Protocolo de Atención al Niño/a con diabetes en la escuela (Junta de Extremadura, 2010). 

• Saber más sobre la diabetes. En lectura fácil (Plena Inclusión Región de Murcia, 2018). 

• Lo que debes saber sobre la diabetes en edad pediátrica (Ministerio de Sanidad, 2019). 

• Proyecto Carol tiene diabetes. Iniciativa con la cual la Fundación para la Diabetes quiere dar a conocer la diabetes tipo 1 en el entorno escolar y evitar las posibles situaciones de discriminación hacia el niño con diabetes. 

• 

• Recursos y materiales de la web Fundación para la diabetes. 

Enfermedades neurológicas (Epilepsia)

• Guía de intervención en el aula para alumnos con epilepsia (Fundación Síndrome de West). 

• 50 respuestas sobre las crisis epilépticas y la epilepsia. Guía destinada a personas con epilepsia y sus familiares (Sánchez et al. Novartis, 2004). 

• Guía de epilepsia infantil para el paciente y sus familiares o cuidadores (Mayo, 2015). 

• Niños, adolescentes y epilepsia. Guías de apoyo para pacientes (UCB). 

• La epilepsia en el niño y adolescente. Orientaciones para el maestro. 

• Infografía "Cómo actuar ante una crisis de epilepsia" (Escuela Madrileña de Salud. SaludMadrid). 

• Cuento “Daniel y el parque misterioso” (García. Departamento de Publicaciones Gobierno Vasco, 2015). Edición 2017 Bilingüe. 

Enfermedades oncológicas: Cáncer infantil

• La educación en los niños con cáncer. Guía para padres y profesores (Aspanoa). 

• Educar a niños y niñas con cáncer. Guía para la familia y el profesorado (Gobierno Vasco). 

• Cáncer infantil. Guía de apoyo para profesores y Guía de apoyo a padres (Aecc, 2006) 

• La escolaridad del niño con enfermedad oncológica. Guía para docentes. 

• Vivir aprendiendo. Protocolo de actuación para alumnos con cáncer (Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion. Castilla La Mancha, 2013). 

• Educando ilusiones. Iluminando sonrisas. Guía para la intervención psicoeducativa en niños y adolescentes con cáncer (Faro. La Rioja. 2018). 

• Más información en Libros, cuentos y guías de Afanion. Niños con cáncer. 

• Información y guías de Aspanofoa. 

• Publicaciones niños y jóvenes de AECC. 

Aulas Hospitalarias

Los alumnos que no pueden seguir un proceso normalizado de escolarización en su centro educativo, por razones de hospitalización o convalecencia prolongada, precisan una respuesta educativa adecuada a las necesidades que manifiestan. Para ello, las Unidades Escolares de Apoyo funcionan en aquellos hospitales de la Comunidad de Madrid que tienen camas pediátricas de media y larga hospitalización.

Destinatarios

Los niños hospitalizados en edad de escolaridad obligatoria y, dependiendo de la disponibilidad de los recursos, de etapas no obligatorias.

Objetivos

• Proporcionar atención educativa al alumnado hospitalizado para asegurar la continuidad del proceso de enseñanza-aprendizaje.
• Asegurar la coordinación adecuada entre los distintos profesionales que intervienen con el alumno enfermo: centro educativo y Servicio de Apoyo Educativo Domiciliario (SAED).
• Favorecer la integración socio-afectiva de los alumnos hospitalizados, evitando que se produzcan procesos de angustia y aislamiento.
• Fomentar la utilización formativa del tiempo libre en el hospital.

Modelo organizativo

Las Aulas Hospitalarias cuentan con profesorado de la Comunidad de Madrid. Las actividades educativas:

• Se desarrollan, dependiendo de la movilidad del alumnado, en las aulas y/o en las habitaciones.
• Permiten una atención personalizada, adecuada a la edad y nivel escolar del alumnado, así como a sus condiciones de salud.

Se caracterizan por la flexibilidad y adaptación a las necesidades del alumnado hospitalizado.

• Relación de Aulas Hospitalarias

Normativa

Instrucciones de la Dirección General de Educación Infantil, Primaria y Secundaria para el funcionamiento de las Unidades Escolares de Apoyo en Instituciones Hospitalarias de la Comunidad de Madrid.

• Anexo I - Comunicado de incorporación.
• Anexo II - Informe para el equipo docente del Aula Hospitalaria.
• Anexo III - Informe sobre el proceso durante la asistencia.

Información y recursos

• Atención educativa al niño enfermo en la Comunidad de Madrid. Aula Hospitalaria Clínico San Carlos (De los Frailes Álvaro. Revista Padres y Maestros, 2016). 
• Aula Hospitalaria Hospital Clínico.
• Blog Aulas Hospitalarias Madrid Capital. 
• Blog Recursos Aula Hospitalaria Clínico San Carlos.
• Aulas Hospitalarias (Ministerio de Educación. Programa ARCE). El portal Aulas Hospitalarias es una propuesta didáctica dirigida a los profesionales del ámbito educativo y escolar hospitalario que, mediante la utilización de diversos recursos, presenta información, documentación e instrumentos útiles y necesarios para la atención escolar del alumnado hospitalizado y convaleciente en su domicilio. 
• La Pecera. Aula Hospitalaria de Guadalajara.
• Jornada de intercambio de experiencias de Aulas Hospitalarias, CET y SAED: Ponencias 2019. 

Cuentos, libros... para el hospital y Aula Hospitalaria

• Samanta, el pez manta (Ana María García y Raquel Gonzalo. Servicio de Publicaciones del Gobierno Vasco, 2015). 
• Cinco lobitos (García y Gonzalo. Publicaciones del Gobierno Vasco, 2015). 
• La elefanta blanca (Ana María García y Raquel Gonzalo. Servicio de Publicaciones del Gobierno Vasco, 2015). 
• Daniel y el parque misterioso (Ana María García y Raquel Gonzalo. Servicio de Publicaciones del Gobierno Vasco, 2015). 
• Arturo, el pequeño canguro (Ana María García y Raquel Gonzalo. Servicio de Publicaciones del Gobierno Vasco, 2015). 
• César y el futbolín mágico (Ana María García y Raquel Gonzalo. Servicio de Publicaciones del Gobierno Vasco, 2015). 
• Cuenta me cuentos. Cuentos en el aula hospitalaria (Couce et al. Xunta de Galicia, 2017). 
• La pecera de los cuentos. Historia de Pecerín, el pez cuenta-cuentos. Cuentos sanadores (Ángel Megía Asensio, Ergón, 2007). 
• Unidad Didáctica El quirófano (CREENA. Gobierno de Navarra, 2019). Esta Unidad Didáctica está dirigida a los niños y niñas que van a ser operados. Recorre desde una habitación de planta hasta el quirófano, y enseña  cómo son los distintos quirófanos. Todo esto ayudará a eliminar algunos de los miedos que muchas veces tienen que ver con lo desconocido. 
• Sana, sana... Cuentos para pediatría (Gobierno Vasco). Los “Cuentos para Pediatría” que se presentan son una serie de seis cortos de animación pensados para ayudar a niños y niñas a familiarizarse con el instrumental médico y con el tratamiento al que son sometidos, a entender su enfermedad y a poner palabras a aquello que les sucede. La OSI Araba ha querido trasladar a la animación los personajes e historias del cuento ‘Cinco Loritos. Cuentos para el Hospital’ creado por Ana García de Motiloa.

SAED (Servicio de Apoyo Educativo Domiciliario)

Es un servicio para los alumnos que, por prescripción facultativa, no pueden asistir a su colegio o instituto, siempre que su periodo de convalecencia sea superior a treinta días.

Destinatarios

Los alumnos de Educación Primaria y de Educación Secundaria Obligatoria escolarizados en centros sostenidos con fondos públicos y los alumnos de Bachillerato escolarizados en centros públicos y en los centros privados concertados que tengan concierto para estos estudios que, por prescripción facultativa, no pueden continuar con su asistencia regular al centro, siempre que su periodo de convalecencia sea superior a un mes.

Objetivos

• Garantizar la continuidad del proceso educativo.
• Establecer los cauces de coordinación entre los distintos profesionales que intervienen en la atención de los alumnos enfermos, centro docente y SAED.
• Facilitar la incorporación del alumnado enfermo a su centro educativo.

Modelo organizativo

• Los alumnos convalecientes en el domicilio son atendidos por profesorado perteneciente a la Comunidad de Madrid.
• Las actividades se desarrollarán en el domicilio del alumno, en un periodo de tiempo comprendido entre seis y nueve horas semanales.
• Permite una atención personalizada y adecuada a la edad y nivel escolar de los alumnos, teniendo en cuenta sus condiciones de salud.
• Los padres o tutores legales asegurarán la permanencia de un familiar, mayor de edad, en casa durante el tiempo en el que se presta el servicio.

Solicitud

• Las familias de los alumnos convalecientes presentarán la solicitud, acompañada del informe médico, en la Secretaría del centro de referencia.
• La Dirección del centro remitirá por fax/correo electrónico y mediante correo ordinario, la solicitud de la familia al Servicio de Unidad de Programas (S.U.P.E.) de la Dirección de Área Territorial correspondiente.
• El responsable del S.A.E.D. en el S.U.P.E. establecerá el contacto con la familia para adjudicar el profesor y el horario de intervención educativa en el domicilio. Asimismo, dicho responsable abrirá un expediente para cada alumno donde constarán todos los documentos de seguimiento y coordinación.
• El responsable del S.U.P.E. comunicará a la Dirección del Centro de referencia y al Servicio de Inspección Educativa la información necesaria para el seguimiento del alumno.

Normativa

Instrucciones de la Dirección General de Educación Infantil, Primaria y Secundaria para el funcionamiento del Servicio de Apoyo Educativo Domiciliario en la Comunidad de Madrid.

• Anexo I - Solicitud del servicio.
• Anexo II - Informe médico.
• Anexo III - Informa para el profesor SAED.
• Anexo IV - Comunicación al profesor del inicio del servicio.
• Anexo V - Comunicación al centro de la concesión del servicio.
• Anexo VI - Comunicación a la familia de la concesión del servicio.
• Anexo VII - Informe de la DAT.
• Anexo VIII - Acta de la reunión de coordinación.
• Anexo IX - Informe semanal.
• Anexo X - Informe final.
• Anexo XI - Informe al centro sobre el proceso del servicio.
• Anexo XII - Delegación del responsable.

Información y recursos

• Blog Aulas Hospitalarias Madrid Capital. SAED. 
• El Servicio de Apoyo Educativo Domiciliario en la Comunidad de Madrid (Castilla Elena. CDL. 2010). 
• Plan de normalización del alumnado SAED (Seminario grupo SAED Primaria. DAT Madrid Capital. 2017).