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Visor

Museo y comunidad

La experiencia del programa Empower Parents

Últimamente escuchamos hablar mucho de la necesidad de conectar los museos con la comunidad, incorporando en las programaciones, espacios, etc., la realidad del contexto en el que se enmarca cada institución. Tarea fundamental si conocemos las barreras invisibles a las que gran parte de la población debe hacer frente cada día.

En este artículo presento una experiencia de trabajo en la que “comunidad” no responde a un territorio sino a un grupo, cada vez más numeroso, de población con condición de autismo y que, paradójicamente, a pesar del aumento significativo de casos en los últimos años, siguen siendo invisibles para gran parte de la sociedad.

Antecedentes: 2013-2019

Empower Parents nace como un programa de colaboración entre el Queens Museum de Nueva York, la Fundación ICO y hablarenarte en Madrid, gracias a un premio concedido en 2013 por la American Alliance of Museums, dentro de su programa Museums Connect. Construyendo Comunidades Globales[1], dependiente de la Oficina de Asuntos Educativos y Culturales del Departamento de Estado de Estados Unidos.

La concesión del premio supuso una maravillosa oportunidad para que pudiésemos implementar en Madrid Empower Parents, un programa que buscaba, por un lado, activar un ciclo de actividades accesibles para familias con hijos con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y, por otro lado, crear una comunidad que transformase la idea de museo: pasar de un lugar hostil para la mayoría de las familias, a ser un espacio más abierto, accesible e inclusivo.

No había experiencias en este sentido en España, por lo que era la ocasión perfecta para desarrollarlo. El premio cubría un programa de intercambio para profesionales y familias que nos permitiría viajar en dos ocasiones a Nueva York para conocer otros contextos y metodologías de trabajo, ampliar nuestro conocimiento sobre la realidad del TEA y conectar con nuevas experiencias en materia de accesibilidad y mediación comunitaria en museos e instituciones culturales al otro lado del Atlántico.

En paralelo al programa de intercambio con el Queens Museum, necesitábamos conocer la realidad de la población con TEA y sus familias en España, así como su relación con las instituciones culturales. Como punto de partida, contactamos con las principales confederaciones, federaciones y asociaciones que intervenían con población con autismo y establecimos un marco de colaboración que continúa en la actualidad. Finalizada esta primera etapa de análisis del contexto, activamos un programa experimental de actividades en el Museo ICO que nos permitió empezar a definir una metodología de trabajo propia, adaptada a la comunidad de personas con TEA y las necesidades de sus familias.

 "En 2017, Empower Parents es reconocido como uno de los tres proyectos más innovadores e integradores de las industrias culturales europeas"

En 2014, una vez terminada la financiación de la American Alliance of Museums, se inicia una nueva etapa con la Fundación ICO que permite establecer una relación de trabajo estable y duradera, así como continuar con el desarrollo del programa de mediación.

En 2015, el programa es incluido en el Plan Nacional Museos + Sociales, elaborado por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte con el objetivo de conseguir que las instituciones museísticas se adapten a las realidades sociales actuales.

En 2017, Empower Parents es reconocido como uno de los tres proyectos más innovadores e integradores de las industrias culturales europeas en los NICE Awards 2017, Network for Innovations in Culture and Creativity in Europe, organizado por el European Centre for Creative Economy (ECCE), un galardón que promueve la inclusión a través de la innovación social.

En 2020 se inicia una nueva etapa en la que el equipo de familias y profesionales del programa toma el relevo y crea la Asociación Empower Parents, con el objetivo de continuar con las líneas de trabajo ya iniciadas en el Museo ICO e incorporar nuevas instituciones culturales y museísticas.

Desde su inicio hasta la actualidad hemos potenciado el trabajo en red con diferentes instituciones culturales, centros de arte, espacios de participación comunitaria y organizaciones sociales que desarrollan su actividad en el ámbito de la accesibilidad y la cultura inclusiva. Han participado de forma estable más de 100 familias y han colaborado siete museos y centros de arte[2]. Se han adaptado más de veinte exposiciones, generando, para cada una de ellas, recursos y materiales accesibles que las familias de Empower Parents han utilizado en las más de 100 sesiones y talleres realizados.

La ausencia de experiencias educativas y culturales accesibles para personas con TEA en otros territorios de España ha hecho que recibiésemos cada sábado en el Museo ICO a familias provenientes de Asturias, Andalucía, Castilla y León, Castilla-La Mancha y Murcia. Una necesidad que sigue estando muy poco atendida desde las instituciones culturales y que justifica la necesidad de visibilizar y desarrollar este tipo de iniciativas.

En 2021, la Fundación ICO y la Asociación Empower Parents inician una nueva etapa para avanzar en la inclusión real en los espacios culturales. A la red de trabajo se une el Museo Nacional de Ciencias Naturales, el Real Jardín Botánico y Fundación Telefónica para adaptar sus espacios a la metodología del programa.

 

Contexto y Descripción de la Experiencia: Empower Parents 2013-2019

a.    Introducción: autismo e inclusión cultural

Desde Empower Parents abordamos el reto de proponer recursos educativos accesibles que faciliten a las personas con TEA y sus familias la participación en la vida cultural de forma activa, entendiendo la ausencia de este tipo de recursos como una forma de exclusión y de vulneración de las personas con algún tipo de diversidad funcional. A pesar de que la legislación actual defiende sus derechos, en muchas ocasiones, el acceso a la información, los contenidos y los espacios culturales sigue estando lejos, especialmente para aquellas personas que están alejadas del arquetipo social predominante y necesitan apoyos a nivel cognitivo y/o sensorial.

Las personas con diversidad funcional cognitiva han visto durante décadas cómo sus derechos básicos y libertades han sido ignoradas, condicionando su desarrollo personal y excluyendo a la población más vulnerable. En la actualidad, los progresos sociales en materia de inclusión y accesibilidad son innegables, pero, a pesar de ellos, las personas con discapacidad siguen estando invisibilizadas y con grandes limitaciones en cuanto al acceso o uso de los entornos, procesos o servicios culturales, que son planteados sin tener en cuenta sus necesidades e intereses.

Quienes se encuentren ajenos a esta realidad pueden llegar a pensar que el acceso a la cultura es igual para todos. Pero no: en España seguimos anclados a un modelo de cultura orientada a unos pocos. Así lo muestra el Avance de Resultados 2019 del Anuario de Estadísticas Culturales[3], que refleja que las personas que más acceden a las instituciones culturales son aquellas con alta cualificación y formación, no siendo representativas de la mayor parte de la población española. Instituciones que, pese a estar gestionadas con dinero público, siguen sin garantizar el acceso y la participación de todos. Instituciones que deberían hacer una mayor autocrítica y reconocer que siguen siendo espacios para una élite minoritaria que no representa la realidad de la sociedad actual.

 "Programas como Empower Parents pretenden reducir la distancia que existe entre las instituciones culturales y la población con TEA, generando los recursos y apoyos necesarios para facilitar su acceso y que incorporen la visita a museos y espacios de arte como una práctica de ocio habitual"

En los últimos años, vemos cómo proliferan proyectos e iniciativas en materia de inclusión y accesibilidad, pero estas siguen siendo insuficientes. Las personas con TEA y sus familias están doblemente invisibilizadas, enfrentándose cada día a la incomprensión de una sociedad que no les trata como iguales. Según el Autism Research Institute[4], las estadísticas sobre autismo a nivel mundial han sufrido un incremento notable en los últimos años. En la década de los 80 se estimaba 1 caso por cada 10.000, mientras que en la actualidad las cifras se han incrementado, calculando más de 470.000 personas con TEA en España. Según los datos que manejan las federaciones y confederaciones españolas, se produce 1 caso por cada 100 nacimientos, aunque en EE.UU. empieza a hablarse de 1 por cada 68. Y, sin embargo, el autismo es aún un gran desconocido para la sociedad.

Las personas con TEA, al igual que otras muchas personas con diversidad funcional cognitiva, son invisibles para la sociedad, al igual que las barreras a las que tienen que hacer frente de forma diaria al moverse por la ciudad, disfrutar de los espacios de ocio o participar en actividades culturales. Barreras informativas, sociales y simbólicas cuya eliminación beneficiaría no solo a las personas con TEA, sino también a aquellas con deterioro cognitivo derivado por la edad u otras dificultades sociales (desconocer el idioma, tener un bajo grado de alfabetización, etc.).

Si reflexionamos sobre nuestras propias vivencias en los museos o instituciones culturales, podemos llegar a la conclusión de que, en muchos casos, hemos sentido que el contenido o el diálogo establecido entre las obras y el público estaba destinado a un sector de la población, en función de sus capacidades, edad, posibilidad de acceso, etc., generando segregación y exclusión de gran parte de la población. Si a esta mirada le añadimos estándares de diseño y barreras a nivel físico, cognitivo y sensorial, nos encontramos con instituciones culturales y centros de arte que excluyen a muchos colectivos desfavorecidos (personas con diversidad funcional cognitiva, adultos mayores, personas con un bajo grado de alfabetización, etc.), vulnerando su derecho de acceder a la cultura, así como de formar parte de los procesos de producción artística.

 

b.    ¿Por qué un programa de empoderamiento familiar en una institución cultural?

Cada vez son más los museos e instituciones culturales que asumen el reto de promover la participación activa de sus públicos y fomentar la accesibilidad de sus espacios y contenidos. Esta línea de trabajo implica reflexionar, en primera instancia, sobre la relación que establece la institución con la ciudadanía para pasar, en un segundo momento, a diseñar programas comunitarios vinculados con el contexto en el que se enmarca dicha institución.

"Cada vez son más los museos e instituciones culturales que asumen el reto de promover la participación activa de sus públicos y fomentar la accesibilidad de sus espacios y contenidos"

Empower Parents nace en Madrid tras un análisis del contexto en el que se estableció en coordinación con diferentes entidades sociales que trabajan con población con TEA. Conocer la realidad de las personas con autismo y las dificultades a las que deben hacer frente para acceder a la cultura permitió diseñar un programa adaptado en el que el foco está puesto en las familias.

Empower Parents

Laura Donis. Desarrollo de taller con la artista Lucía Loren en el Museo ICO. 

El programa Empower Parents pretende sensibilizar a las instituciones culturales para que faciliten la relación con nuevos públicos, incluyendo el trabajo con la diversidad dentro de sus objetivos institucionales, fomentando, mediante acciones sencillas, la incorporación de la visita a museos y otros espacios culturales como una práctica de ocio habitual para poblaciones vulnerables. Es un proyecto experiencial y de cocreación que se va construyendo de manera colaborativa entre familias y profesionales, constituyendo de forma natural una comunidad de aprendizaje en la que se pone en valor la experiencia.

En este sentido, la familia está en el centro del proceso, junto a los educadores que se convierten en un facilitador de la acción educativa. De este modo, son las madres y los padres quienes determinan la hoja de ruta, los contenidos de las acciones educativas, así como los encargados de evaluar las sesiones y la estrategia del proyecto. Mediante estas acciones, las familias se empoderan, asumiendo el liderazgo de las sesiones. El museo, por su parte, se transforma en un laboratorio de investigación y experimentación en el que surgen nuevas prácticas, diálogos y dinámicas de trabajo en torno a la diversidad y a la cultura inclusiva.

 

Metodología

Desde su inicio, Empower Parents se plantea como un proceso de investigación-acción participativa (IAP) en el que todas las acciones y recursos educativos se han valorado y testeado con más de 100 familias y con entidades como Queens Museum de Nueva York, Museo Thyssen-Bornemisza, Museo de la Ciencia de Valladolid, Museo de la Energía de Ponferrada, Museo del Traje (CIPE), Museo ICO, Fundación Telefónica, o Medialab-Prado en Madrid.

La metodología de intervención y los recursos educativos de Empower Parents son el resultado del proceso de investigación a partir del trabajo realizado, principalmente, con los grupos de familias que participaron en el Museo ICO durante las ediciones de 2013 a 2019. Profesionales y familias trabajamos de forma colaborativa, complementando aprendizajes y conocimientos. Es fundamental el trabajo de las familias en la identificación de las necesidades, así como la traducción de estas en recursos educativos y de accesibilidad por parte del equipo educativo del programa.

 

a.    Estrategias, orientaciones y modelo de intervención

Empower Parents es un programa de participación cultural que busca crear y consolidar una comunidad estable en torno al museo a partir de experiencias y prácticas inspiradas en la educación popular y el desarrollo comunitario.

A través de una metodología de investigación participativa basada en el acceso de las personas con TEA al arte y la cultura, se generó un espacio de creación colectiva desde el que evidenciamos diferentes necesidades relacionadas con el acceso a las instituciones culturales, como la socialización en los espacios de arte, necesidades de información y de recursos adaptados para el disfrute del arte y la cultura de manera autónoma por parte de las personas con necesidades específicas de aprendizaje y/o comunicación.

A nivel familiar y desde una perspectiva multisistémica, diseñamos acciones según modelos de intervención basados en la familia (IBF) y planteamos un trabajo individualizado con los menores, en el que los objetivos específicos de cada niño o niña se revisan y evalúan en cada sesión. Damos especial importancia al entorno y a la relación que las familias establecen con este; por ello, la familia extensa, así como las redes de apoyo a nivel formal y/o informal, participan en las actividades del programa. De esta forma fortalecemos la socialización, creando de forma natural un entorno inclusivo compuesto por las familias participantes y por los amigos cercanos y de referencia.

Empower Parents

 Desarrollo de taller con la artista Lucia Loren en el Museo ICO
 

El programa cuenta con el apoyo de un equipo interdisciplinar, formado por la Universidad, agentes sociales, culturales y artísticos que posibilitan un intercambio de saberes y aprendizajes que enriquece el proceso de trabajo. Desde Empower Parents queremos crear algo diferente, articulando espacios de trabajo a partir de disciplinas que no “encajan a priori” y generando un nuevo escenario en el que compartir y combinar diferentes métodos y marcos de trabajo.

b.  Explorar, aprender, visibilizar

El programa de actividades educativas está dirigido a familias (padres, madres, tíos, abuelos, etc.) con niños con diferentes tipos y niveles de afectación de autismo, entre los seis y los doce años. Se desarrolla durante nueve meses, coincidiendo con el curso escolar, mediante un ciclo de ocho sesiones que se celebran un sábado al mes en el Museo ICO. En cada sesión, realizamos actividades accesibles, independientemente de las capacidades, intereses o edades de los niños, mediante las que buscamos generar experiencias positivas en el espacio museo para fomentar un hábito cultural.

El hecho de desarrollar el programa en un contexto social como el museo nos permite incorporar de manera transversal aprendizajes en habilidades sociales, comunicativas y relacionales, así como incorporar hábitos concretos del contexto museo: caminar despacio, hablar de manera pausada, esperar turnos, etc., que, al finalizar el ciclo de sesiones, pueden generalizar a otros contextos sociales, como el familiar o el educativo.

Empower Parents

 Encuentro “conversación expandida” con familias con hijos e hijas con TEA en el Museo ICO

Con relación a las familias, el museo adquiere un valor significativo, pasando de un “espacio negado” a un “espacio conquistado” por ellas. En cada sesión, empoderamos a las familias para que se apropien del espacio y, a partir de esta acción, transformen los imaginarios previos que muchas de ellas tienen con relación a las instituciones culturales.

Para garantizar la inmersión de las familias en el programa, al inicio de cada edición, realizamos una sesión formativa con los padres y madres, con la finalidad de facilitar toda la información necesaria: objetivos, estructura de las sesiones y los roles a asumir por cada uno de los participantes durante el desarrollo del programa familiar. Exploramos juntos el espacio para que empiecen a moverse con familiaridad y les presentamos al personal del museo.

Cada sesión tiene una duración de una hora, y son las familias quienes asumen el liderazgo, encargándose de diseñar, apoyados por el equipo educativo, los contenidos y actividades, así como los soportes necesarios para que cada niño pueda disfrutar de manera autónoma. Las sesiones se desarrollan entre las salas del museo y el taller y siempre tienen la misma estructura: asamblea de bienvenida, exploración del espacio expositivo para convivir con otros públicos, y visibilizar el programa mientras conocemos la exposición. Y después, una actividad en el taller relacionada con la temática de la exposición.

Taller en sala. Laura Donis. Empower Parents

Desarrollo de sesión en el Museo ICO, (experiencia en sala)

A partir de las actividades, vinculamos a las familias de manera experiencial con el museo a través de lenguajes artísticos contemporáneos que varían desde propuestas corporales o sensoriales a diversas aproximaciones que nos permitan establecer una comunicación con cada niño a partir de los diferentes lenguajes expresivos.

"Todas las actividades se preparan previamente, garantizando una rutina estructurada y los recursos educativos y soportes de accesibilidad para que cada niño pueda anticipar la actividad y participar con la mayor autonomía que sea posible"

Una vez finalizada la sesión, el equipo de familias se reúne con el equipo de educación para evaluar la actividad y determinar cuáles han sido los aciertos, fracasos y malestares, de cara a incorporar las adaptaciones necesarias en las siguientes sesiones.

En paralelo al programa familiar, los padres y madres participan en un programa de entrenamiento que busca fomentar la participación y la pertenencia al museo como espacio de aprendizaje y facilita las herramientas necesarias para que, de manera autónoma, puedan visitar con sus hijos otros museos e instituciones culturales.

c.  El Museo ICO: espacio de experimentación

A lo largo de estos años, el Museo ICO se ha transformado en un espacio en el que estar, reencontrarse, experimentar y aprender. La comunidad de familias ha visibilizado el autismo y transformado el museo, y en esta transformación se han generado oportunidades de encuentro en las que establecer diálogo y comunicación con otros públicos y con los profesionales del museo.

Nuestra presencia en el Museo ICO nos ha permitido disfrutar de cada una de las dieciocho exposiciones recorridas a lo largo de estos años, pero, sobre todo, ha resignificado el espacio museo al introducir, en cada sesión, nuevas formas de estar y de ser en sus salas.

El programa familiar cumple con dos objetivos: por un lado, supone la posibilidad de poder realizar una actividad en familia y, por otro lado, implica un aprendizaje situado que permite a los padres adquirir las herramientas necesarias para visitar un museo con mayor seguridad, una vez finalizado el ciclo de ocho sesiones.

Laura Donis Quintana

Desarrollo de sesión en el Museo ICO, (experiencia en el taller)

Es importante que las familias se sientan tranquilas y seguras, que la apropiación del espacio se realice desde los tiempos y posibilidades de cada persona: podemos encontrarnos con padres que en la primera sesión se sienten en casa, y otros que, a pesar de utilizar similares estrategias de mediación, tengan una relación más distante con la institución, el espacio y el grupo. Son muchas las familias que han tenido experiencias negativas en otras instituciones culturales, por lo tanto, no busquemos respuestas automáticas, observemos y permitamos que cada persona se vaya incorporando a su ritmo.

Con las familias ponemos en práctica cada uno de los elementos que forman parte de las sesiones, diseñamos conjuntamente materiales y soportes para que sus hijos los utilicen durante la experiencia en el museo, les facilitamos claves para que puedan comunicar la actividad al grupo cuando asumen el rol de líder, y ponemos en práctica la estructura de la sesión.

Poner en práctica los aprendizajes en contexto es fundamental para que los padres puedan incorporar las secuencias con naturalidad. Durante el ciclo de sesiones, asumen diferentes roles: desde ayudar en la actividad del taller a liderar una sesión, asumiendo el rol de explicar y apoyar al grupo de niños durante la exploración en sala o la actividad en el taller. La idea es que, una vez finalizado el ciclo de ocho sesiones, todos los padres del grupo hayan entrenado, al menos, uno de los roles.

Durante el entrenamiento se trabajan los siguientes aspectos: comunicación, elaboración de materiales adaptados y práctica de la estructura de sesión.

 

Transferencia e Intercambio de Prácticas: Empower Parents 2021

Empower Parents, desde su inicio, persigue la conquista de nuevos espacios para las personas con TEA y sus familias. Por ello, en el marco de nuestras líneas de actuación está la realización de réplicas en otras instituciones culturales y museísticas. Esta ha sido una de nuestras formas de dar visibilidad al programa, demostrar que es posible transferirlo e implementarlo en otra institución y, por otro lado, facilitar a las familias que forman parte de la comunidad de Empower Parents la posibilidad de conocer un nuevo espacio cultural.

Cada vez que una institución ha estado interesada, nos hemos reunido con su equipo de educación/mediación para exponer la metodología y estructura de las sesiones. De manera conjunta, hemos preparado los soportes de accesibilidad necesarios y distribuido los roles a desempeñar por cada uno durante la sesión.

 

"Desde 2013 a 2019 hemos realizado réplicas en colaboración con el Museo Thyssen-Bornemisza, Museo de la Ciencia de Valladolid, Museo del Traje, CIPE, Espacio Fundación Telefónica, Medialab-Prado y La Fábrica de la Luz (Museo de la Energía de Ponferrada)"

 

Durante el año 2019 no se realizaron actividades del programa Empower Parents porque era necesario parar y reflexionar sobre el trabajo realizado hasta el momento. Fruto de esta reflexión nace el libro “Empower Parents: imaginando espacios comunes”, publicado en 2020 por la Fundación ICO.

En 2021, comenzamos nueva etapa desde la Fundación ICO y la Asociación Empower Parents, activando una red de trabajo en la que instituciones como el Museo Nacional de Ciencias Naturales, el Real Jardín Botánico y Fundación Telefónica se suman al reto de trabajar en materia de inclusión social e implementar el programa en sus instituciones de forma estable.

A futuro, los desafíos son muchos, pero a medio plazo nos marcamos seguir ampliando la red de trabajo con nuevas entidades a nivel nacional e internacional; crear un grupo estable para iniciar acciones transversales en el marco de un programa de investigación-acción en el que educadores, artistas, comisarios, directores y públicos planteen propuestas que aborden las tensiones y conflictos que surgen con relación a este debate; fortalecer la red de colaboración con entidades sociales, universidades e instituciones culturales; transferir la metodología y los aprendizajes a otras instituciones culturales comprometidas en materia de accesibilidad para que puedan implementar el programa, adaptándolo a su contexto; y continuar con los abrazos como bienvenida y con las puertas abiertas, soñando un museo más queer, que esté habitado por diferentes identidades y sin etiquetas.

Enlace de interés:

https://www.fundacionico.es/arte/inclusion-y-accesibilidad/empower-parents/

 

Referencias

 

-          AUTISMO ESPAÑA (2019). http://www.autismo.org.es/actualidad/articulo/se-confirma-el-aumento-de-personas-con-autismo-identificadas-en-espana [consulta:10/03/2020]

-          AUTISMO ESPAÑA (2020). http://www.autismo.org.es/sobre-los-TEA/trastorno-del-especto-del-autismo. [consulta:10/03/2020]

-          AA. VV (2019). Anuario de estadísticas culturales. División de Estadísticas y estudios: Ministerio de Cultura y Deporte.

-          MÖRSCH, C (2015). Contradecirse una misma. Museos y mediación educativa crítica. Experiencias y reflexiones desde las educadoras de la documenta 12. Quito: Fundación Museos de la Ciudad.

-          PADRÓ, C (2003). Museología crítica como forma de reflexionar sobre los museos como zonas de conflicto e intercambio. Zaragoza: Prensas Universitarias de Zaragoza.

-          SIMON, N (2010). The Participatory Museum. http://www.participatorymuseum.org/read/ [consulta:12/06/2020]

   


[1] Programa de becas y premios que fortalece las conexiones entre museos en los Estados Unidos y en el extranjero a través de proyectos colaborativos e innovadores. Estos premios son otorgados por la American Alliance of Museums y son posibles gracias a la aportación de la Oficina de Asuntos Educativos y Culturales del Departamento de Estado de EE. UU.


[2] Queens Museum de Nueva York, Museo Thyssen-Bornemisza, Museo de la Ciencia de Valladolid, Museo del Traje. CIPE, Espacio Fundación Telefónica, Medialab-Prado y La Fábrica de la Luz - Museo de la Energía de Ponferrada.


[3] Anuario de estadísticas culturales 2019. Ministerio de Cultura y Deporte. https://www. culturaydeporte.gob.es/ dam/jcr:3bdcb17c-050c- 4807-b4f4-61e3714cbc15/ anuario-de-estadísticas- culturales-2019.pdf [consulta: 10/03/2020]

 
[4] Autism Research Institute [en línea], https://www.autism.org/is-it-autism/ [consulta:4 de marzo de 2019].

 

Laura Donis Quintana
Directora
Asociación
"Empower Parents"