Skip to Content

Visor

Ponencia de la asociación ANSEDH

El miércoles 17 de mayo, en la clase de Cultura Científica, a los alumnos de bachillerato del IES Europa, nos hablaron sobre la poca visibilidad de las enfermedades que no son comunes, específicamente del Síndrome de Ehlers-Danlos.

Elena, miembro de la asociación ANSEDH y enferma de este síndrome, nos abrió a todos los ojos, pues nos hizo reflexionar sobre como tratar a los enfermos y sobre que la teoría de la navaja de Ockham (la respuesta más sencilla siempre es la correcta) no siempre es adecuada. Este síndrome es el conjunto de trastornos hereditarios caracterizado por articulaciones extremadamente laxas, piel muy elástica en la que se forman hematomas con gran facilidad y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente.

ANSEDH (ansedh.org) es una asociación sin ánimo de lucro que trabaja a nivel nacional.

Los fines de la asociación son los siguientes.

1. Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas de este colectivo.

2. Estimular y promover la investigación científica del síndrome de Ehlers-Danlos y sus consecuencias.

3. Cooperar con entidades que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con movilidad reducida derivada de la misma.

4. Promover la agrupación de personas afectadas por estas enfermedades o interesadas personal o profesionalmente en ellas, para trabajar coordinadamente en la búsqueda de soluciones.

5. Cooperar a nivel internacional con asociaciones y afectados de hiperlaxitud y/o síndrome de Ehlers-Danlos.

6. Conseguir el diagnóstico más temprano por parte de los sanitarios.

Alumnos de Cultura Científica 1ºBachillerato