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Vivencias

   Aunque los tiempos han cambiado mucho, una vez conocida la noticia de la sordera de un hijo las primeras reacciones de las familias se siguen moviendo entre el estupor, la sorpresa, la incredulidad, el “no puede ser”…

   

Hace 30 años los padres descubrían que su hijo o hija era sordo cuando éste tenía dos o tres años y el lenguaje oral no aparecía. La noticia, según nos contaban las familias, la solía dar el médico, deprisa y corriendo, nervioso, y en mitad de un pasillo, de pie…”con cara de circunstancias” y deseando que el mal trago pasara enseguida.

  Allí se quedaban los papás solos, angustiados, con un montón de dudas y sin saber muy bien dónde acudir a preguntar. En estas circunstancias llegaban a nuestro servicio, dónde intentábamos ofrecerles un espacio de escucha y apoyo, amén de intentar aclararles las dudas que el medio hospitalario no había podido resolver.  

   En el momento actual, el diagnostico de la pérdida auditiva, se hace nada más nacer; el acceso a la información a través de internet ha cambiado el panorama totalmente. Los padres tienen la información sobre la sordera o hipoacusia de manera inmediata.

   Pero la información tiene que ajustarse a cada familia, a cada niño. En ocasiones observamos que se puede "pecar"de cierto optimismo. Si la pérdida auditiva es profunda, a veces oímos, “no hay ningún problema”, existe el Implante coclear, sus hijos son oyentes; otras veces falta la información de que el proceso de adquirir el lenguaje oral lleva un tiempo en el que las familia debe estar muy activas, etc...

   Normalmente el diagnóstico temprano, no va acompañado de un tiempo, de un espacio de trabajo para padres y madres dónde poder “elaborar” sus sentimientos, sus “duelos”, resolver sus dudas, sus miedos. Y no sólo eso, sino que la “actividad frenética” a la que se ven avocadas las familias, de servicio en servicio, de tratamiento logopédico en tratamiento logopédico, les puede producir un estrés añadido. A veces nos comentáis que os sentís “taxistas, no padres” y por eso cuando encontráis un espacio de encuentro con otras familias y profesionales, dónde poder expresar dudas, miedos, alegrías y donde conocer a otras familias en circunstancias similares lo valoráis muy positivamente.

   Desgraciadamente, las distancias en Madrid, la diversidad de lugares dónde se realizan los breves tratamientos logopédicos, dificulta acudir a estos espacios a pesar de desearlo.

   Queridas madres, queridos padres, cuidaros, la precocidad en el diagnostico, tiene que ir también acompañada de “ese cuidado” hacia vosotros, para que la ansiada normalización se pueda producir.

   La necesidad de apoyo emocional, la necesidad de compartir con otros padres la experiencia de tener un hijo sordo, sigue siendo imprescindible .También la necesidad de que os dejéis un tiempo para vosotros como pareja y de un tiempecito para los demás hijos si los hubiera. Todo eso es tan importante como el tratamiento logopédico o más, ya que si vosotros estáis bien, la tranquilidad se la trasmitiréis a vuestro pequeño y su estimulación estará integrada en la vida cotidiana, que es dónde el lenguaje se aprende, se vuelve funcional y en definitiva se disfruta.

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Lo que siente una madre

Etiquetas: vivencias hijos

Claudia Lungu, madre de Eric Gabriel niño de tres años, biimplantado nos regala su hermoso testimonio. Las emociones que nos trasmiten sus vivencias, reflejan seguramente el sentir de muchas madres y padres en sus mismas circunstancias.
Tiene doble mérito a nuestro entender dado que la lengua castellana no es la lengua materna de ambos padres, suponiendo ésto un esfuerzo añadido para el relato de su experiencia.
Nuestro agradecimiento y ánimo para que siga escribiendo. Este deseo lo ampliamos a todas las familias que quieran compartir su experiencia en éste espacio.

“Han pasado ya dos años desde que nos pusieron el diagnostico: hipoacusia profunda bilateral, ¿contar ahora todo lo que sentí?. El hecho de que lo puedo poner en un papel ya es un logro, porque hasta hace poco no era capaz de hablar de esto, era todo por dentro, para mí.
Me acuerdo que el día que la doctora nos confirmó nuestros miedos lloré tanto que pensé que me quedo sin lagrimas, era tan fuerte el dolor que sentía…
No podría mirarle la cara a mi príncipe porque era un llanto continuo lo mío, pero tuve que parar porque si no ¿cómo le atiendes? y así con ese pensamiento te pones en marcha y ya todo empieza a venir: pruebas, hospital, los miedos de la operación, los miedos de la recuperación…
Lo que más he sentido ha sido miedo, luego enfado. Tristeza profunda, una montaña rusa de sentimientos que te agotan, pero el niño te pide seguir y lo haces porque es la única manera de afrontar todo..."

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Hermanos

Los hermanos también cuentan.
Aunque esta página vaya dirigida a la atención y apoyo de los niños y jóvenes sordos, no nos podemos olvidar del resto del grupo familiar y en concreto de los hermanos oyentes que también necesitan apoyo y acompañamiento en su crecimiento. Los hermanos oyentes viven en primera persona todas las vicisitudes por las que pasa su hermano con discapacidad auditiva y su desarrollo personal, emocional y social está tamizado, en parte, de preocupaciones, sentimientos y necesidades generadas en torno a la discapacidad.
Los hermanos, cumplen una función muy importante en la familia al ofrecer una oportunidad significativa de interacción y un fuerte sentimiento de pertenencia al grupo. Los hermanos se apoyan, se divierten, se atacan, se pelean, compiten, desean parecerse entre sí y a la vez ser diferentes. Elaboran sus propias pautas de negociación, de cooperación y de competición a través de los juegos, y, también, de forma inconsciente compiten por el amor y la atención de sus padres. Cada uno está buscando su lugar. LEER MÁS...
Mayo 2016.

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