Información para padres tras un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Autor: Grupo de trabajo formado por profesionales sanitarios del SNS, representantes de pacientes y la Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS) de la Agencia Laín Entralgo de la Comunidad de Madrid. 
Edita: Agencia Laín Entralgo de la Comunidad de Madrid.

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Manual para los primeros 100 días

Autor: elaborado por un amplio comité consultor de profesionales, familias, asi como colaboradores
Edita: AutismSpeaks

Se trata de un manual para ayudar a las familias a obtener la información crítica que necesitan durante los primeros 100 días después de un diagnóstico de autismo. Responde a cuestiones interesantes como: ¿Cómo voy a manejar este diagnóstico?. Éstos son algunos consejos. ¿Qué debemos saber sobre nuestros hijos menores o futuros? ¿Cómo afectará esto a la familia? Compartiendo su desafío. Quince consejos para la familia. Obtener servicios para su niño ¿Cómo obtengo la ayuda que mi hijo necesita?. Tener acceso a servicios Los derechos de su hijo.

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Un niño con autismo en la familia

Autor: Bohórquez, Alonso, Canal, Martin, García, Guisuraga, Martinez, Herraez,
Edita: Universidad de Salamanca e IMSERSO

Los capítulos que componen esta guía están organizados como un mapa del camino que probablemente vais a seguir para comprender qué le sucede a vuestro hijo y como afrontar la situación: desde la visión general de los trastornos del Espectro Autismo, pasando por los sentimientos de los padres y la manera cómo adaptaros mejor a esta nueva situación, cómo incluir a los demás miembros de la familia (hermanos, abuelos, amigos) y cómo pueden apoyaros y participar activamente en la educación de vuestro hijo, estrategias para el aprendizaje y el manejo del comportamiento en casa y la escolarización

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No estás solo

Autores: grupo de padres y madres coordinados por Ponce
Edita: Plena Inclusión/Feaps

Este documento, elaborado por padres y dirigido a padres que acaban de conocer la discapacidad de su hijo, para proporcionarles apoyo en los primeros momentos, normalizar sus sentimientos y comprobar que "no están solos". También contiene una sección de recomendaciones que pueden ser reconfortantes para las personas que viven este momento.

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La primera noticia

Mejora del proceso de comunicación del diagnóstico de trastorno en el desarrollo o discapacidad en la primera infancia.

Autor: Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de la Atención Temprana - GAT
Edita: Real Patronato sobre Discapacidad

Se trata de un estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo. En el ámbito de la Atención Temprana se conoce como “primera noticia” el momento en que un profesional da cuenta a los padres de que su hijo presenta una anomalía congénita, una discapacidad, un trastorno o un retraso del desarrollo.
La finalidad del estudio es que los profesionales dispongan de una herramienta que les oriente sobre cómo es la mejor manera de comunicar a los padres la noticia de que su hijo tiene una discapacidad y puedan asesorarles en el itinerario a seguir
Tras escuchar a los padres y analizar sus opiniones, se identificaron un conjunto de aspectos que los profesionales deben tener en cuenta y cuidar a la hora de dar la “primera noticia”:
Tipo de discapacidad y su intensidad.

Conocer a la familia.

Cuidar al máximo cuándo, dónde y cómo se da la primera noticia.
Procurar que los padres puedan estar juntos al recibirla.
Verificar que han tenido la oportunidad de conocer al
niño antes de recibir el diagnóstico.

Documentarse y prepararse para ofrecer una información clara, comprensible, concisa y abierta a las consideraciones y preguntas de la familia.

Estar a disposición de los padres y ofrecerles oportunidades suficientes para aclarar sus dudas o derivarlas a otros servicios y recursos existentes.
Facilitar a la familia el control de la situación, el acceso a segundas opiniones y a la toma de decisiones.

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MI hijo tiene autismo. Testimonio de 5 padres. 10 aniversario de Aleph TEA

VÍDEO: Con el motivo del décimo aniversario, la Asociación Aleph-Tea recogió los testimonios y la experiencia de 5 padres, y la manera en que han hecho frente al hecho de tener un hijo con autismo. Este video nos da una idea clara y sincera de lo que es tener un hijo con autismo.