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CPEE PEÑALARA. UN SÍNDROME DE RETT EN LA RED. PASITO A PASITO

1. Justificación del Proyecto

Cuando conocimos a Anita no sabíamos casi nada del Síndrome de Rett. Buscamos información y decidimos ofrecerle una respuesta distinta. Esta es nuestra propuesta.

Entre los materiales consultados encontramos un dossier aportado por los padres de la niña que procedía de la Asociación Valenciana del Síndrome de Rett. En este documento encontramos información general sobre el síndrome y además una serie de programas educativos que se habían llevado a cabo con distintas niñas.

De todos los casos ahí recogidos nos llamó particularmente la atención, el programa de Brandee, una niña norteamericana de 6 años y medio, porque era la que más similitudes tenía con Ana.

Decidimos aplicar ese programa con los mismos ámbitos de intervención y con objetivos muy parecidos. Este programa tiene un carácter multiprofesional y se especifica la metodología y las actividades que cada profesional lleva a cabo con Ana. Para acceder a la totalidad del programa visita nuestra página web: www.educa.madrid.org./web/cpee.peñalara.colladovillalba.
 
Nuestro objetivo es comprobar si Ana evoluciona utilizando las estrategias que se utilizaron con Brandee, ofrecer esta comparativa y compartir nuestra experiencia con otros profesionales interesados y más sabios que nosotras Por eso esperamos vuestras aportaciones en nuestra dirección de correo: cpee.penalara.colladovillalba@educa.madrid.org

2. Notas básicas sobre el Síndrome de Ana

Se pensaba que sólo lo padecían niñas pero las últimas investigaciones lo desmienten. Lo que es cierto es que todos pasan por las mismas fases.

El desarrollo de las niñas durante los primeros meses de vida es normal, pero entre los 6 y los 18 meses empieza a disminuir el interés por el juego y su interés social y comunicativo se deteriora. Posteriormente entre el primero y el tercer año, se afianza el deterioro de comportamiento social y comunicativo y se pierde la capacidad de utilizar las manos voluntariamente. Se pierde el lenguaje adquirido y presentan conductas autistas. Crisis epilépticas.

Entre los dos y los tres años se observa un grave deterioro cognitivo. Se acentúan los rasgos autistas, se mantienen las crisis y los movimientos característicos de las manos.

Disfunciones respiratorias como la hiperventilación y la apnea. Ausencia de lenguaje oral y mejora del contacto visual.

Después de los diez años aparece un deterioro generalizado en los aspectos relacionados con la salud y motores, cognitivos, lingüísticos...

Mejora de la atención visual.

3. Proyecto

3.1. Características

3.2. Objetivos

3.3. Metodología y Profesionales implicados

* TUTORA

El programa está basado en la repetición de las rutinas y la metodología en la anticipación de las tareas y se lleva a cabo a través de un horario personal, donde estas están representadas en fotografías y símbolos del S.P.C. Presentamos la fotografía a Ana antes y después de realizar la tarea o actividad. Algunas de estas actividades las hace en el brazo izquierdo inmovilizado.

Todas las actividades son moldeadas, ya que Ana no coge los objetos de manera autónoma y están basadas en ir disminuyendo las ayudas conforme se van adquiriendo las destrezas. Y el lenguaje esta ligado a la actividad, todo lo que se hace se verbaliza siempre y de la misma manera. El refuerzo es siempre positivo y constante, de tipo social y material.

Desde el punto de vista de la comunicación estamos muy atentas a todas las emisiones vocales. Se recogen, se contextualizan y se le da sentido. Para hacer peticiones le exigimos que mire al objeto, mire al adulto y otra vez al objeto. Interpretamos que hace peticiones intencionadas. También nos damos por enterados cuando se acerca con el cuerpo al objeto o pictograma.

En el aula Ana realiza siempre las mismas actividades: busca su perchero, llena su vaso de agua, lleva su bollo a una mesa, confecciona su horario personal de rutinas. Para realizar este horario Ana coloca por orden las fotografías, que corresponden a las actividades que va a realizar ese día y que previamente mirará antes de realizarlas, una vez realizadas dará la vuelta a la foto y se fijará en la siguiente. Después de hacer su horario mira la foto de la asamblea y dirige a ella, luego va a buscar su desayuno y desayuna. Se marcha al recreo.

Después del recreo suele realizar actividades fuera del aula como música, religión, logopedia y gimnasia. Seguidamente se va a comer con su cuidador, se echa la siesta con su cojín, y por último se asea. La rutina del aseo está basada en un análisis de tareas. Este análisis aparece completamente desarrollado en el proyecto que encontrarás en la página Web del cole. Finalmente mira la última foto del horario, que es su familia, recoge sus cosas y se marcha a casa.

* MAESTRA ESPECIALISTA EN AUDICION Y LENGUAJE

Entre nosotras es muy importante el intercambio afectivo. Nos caemos bien. Se la habla con frases cortas dichas en un timbre de voz más alto y más agudo de lo normal.

Siempre se empieza la sesión contando un cuento. Después trabajamos las peticiones de objetos o acciones: mírame, mira X, mírame...

Ana tiene un tablero de comunicación transparente y en él vamos a colocar desayuno, beber-agua, aseo, jugar, dormir, besar, enfadada y cansada, si-no. En cuanto sea posible, lo pasaremos a su clase y se la entrenará a que se dirija a él para hacer peticiones. Cuando se trata de respuestas espero pacientemente. También, a veces se moldea el movimiento.

Cuando mira algo le atribuimos intencionalidad a la mirada y le damos lo que “ha pedido”.Todos los aciertos son reforzados.

Los juegos sociales-infantiles forman otro grupo de actividades. Jugamos por jugar, por compartir sonrisas y afectos.

A Ana le llama mucho la atención un muñeco y lo utilizo para que señale. A veces se moldea el estiramiento del brazo para señalar el muñeco. ¡Le encanta! Cuando Ana se enfade, se le presentará el pictograma de enfadada y se verbaliza: enfadada, Ana estás enfadada.

Excepcionalmente se puede oír a Anita diciendo sílabas y sonidos sin significado. Estas verbalizaciones se recogen, se contextualizan, y se les atribuye significado. Si no es posible o no estamos ocurrentes en ese momento repetimos pero con interrogación, para ella sepa que la hemos oído y que puede volver a intentarlo.

En ocasiones nos colocamos delante de un espejo grande y nos miramos y jugamos en un intento de que tome conciencia de su forma de actuar y de la mía. Acabamos cada sesión cantando una canción, la acompaño al aula e informo a su tutora de lo que ha ocurrido en la sesión.

Excepcionalmente se puede oír a Anita diciendo sílabas y sonidos sin significado. Estas verbalizaciones se recogen, se contextualizan, y se les atribuye significado. Si no es posible o no estamos ocurrentes en ese momento repetimos pero con interrogación, para ella sepa que la hemos oído y que puede volver a intentarlo.

En ocasiones nos colocamos delante de un espejo grande y nos miramos y jugamos en un intento de que tome conciencia de su forma de actuar y de la mía. Acabamos cada sesión cantando una canción, la acompaño al aula e informo a su tutora de lo que ha ocurrido en la sesión.

* FISIOTERAPEUTA

Para reducir la rigidez de tronco trabaja con un balón terapéutico controlando su pelvis. Cuando queremos que rote el tronco la sentamos con las piernas extendidas y doblándose hacia un lado para alcanzar algo. Tratamiento sobre balón terapéutico.

Es importante trabajar la relajación de las piernas para ello balanceo a la niña sobre una pelota terapéutica y le flexiono una pierna poniéndola sobre la otra.

Como queremos que use las manos trabajamos para que sea capaz de cargar con más peso. Se coloca de lado sobre un brazo mientras juega con el otro o empuja espontáneamente con ambas manos detrás la pelota u otras cosas.

Una vez que la rigidez empiece a disminuir que utilice más sus músculos abdominales, empezaremos a trabajar actividades como:

Gatear. Facilitar el gateo con una goma elástica formando un ocho alrededor de sus rodillas, la resistencia manual de sus caderas y golpear suavemente su pecho para mantener la posición.

Agacharse para levantarse. Se facilita con la presión manual sobre las rodillas en sedestación o sentándose en un banco bajo.

Extender la parte superior de la espalda. Trabajo activo de los músculos para mantener la columna erguida.

Adquirir la pinza y estimular el uso de su mano derecha. Cambiar un juguete por un comestible. Agarrarse a las barandillas de la escalera. Utilizar una restricción en un codo izquierdo (con una lona recubierta de vinilo sujeta con cintas de velero) para utilizar la mano contraria con mayor eficacia o soportar un peso en uno de sus brazos puede interrumpir el movimiento giratorio de las manos.

En un principio seguiremos las pautas de tratamiento que fueron efectivas con Brandee. Además trataremos de conservar las habilidades que puede realizar como subir y bajar escaleras, marcha lateral y/o hacia atrás.

También intentaremos evitar la aparición de retracciones y deformidades.

* AUXILIAR TECNICO EDUCATIVO

Que se ocupará del control de esfínteres sentando a Anita cada media hora en un inodoro adaptado y se registra cuando hace pis y si hace pis se la refuerza positivamente. Progresivamente se va acotando el tiempo en el que se pone a Anita a hacer pis.

Antes de ponerla a hacer pis le mostraremos el pictograma inodoro diciéndole: “¡vamos a hacer pis!”.

3.4. Temporalización

Es un trabajo pensado para realizarse en un curso escolar, ampliable a dos.

Anita tendrá 3 sesiones de treinta minutos a la semana de logopedia fuera del aula. Otras tres sesiones de media hora con la fisioterapeuta en el aula de fisioterapia. El resto de las actividades las realiza con sus compañeros.

La evaluación con personas especiales siempre es difícil. Nunca se está seguro del nivel de comprensión. No existe, que sepamos, nada en el mercado convenientemente baremado, que nos sirva para hacer una evaluación estándar.

Nosotras haremos un seguimiento del grado de consecución de los objetivos pedagógicos, fisioterapéuticos y de autonomía personal, realizado por el profesional correspondiente a cada ámbito. Compartiremos esta experiencia en la página Web del centro. ¡Visítanos y nos cuentas!.

Utilizaremos como técnica de evaluación la observación abierta, participante y sistemática. Para poder llevarla acabo hemos elaborado una tabla de registro (Incluida en proyecto completo). En ella hemos seleccionado uno o varios criterios de evaluación por objetivos, en forma de ítem observable. Realizaremos la primera observación con registro de lo observado en febrero. Quedará así determinada la línea base. Seguimientos en abril y junio.

Al final de curso haremos una memoria para comprobar los avances de Ana, volveremos a comparar a Brandee con Anita y valoraremos si la metodología basada en rutinas, los apoyos, el uso del tablero de comunicación...han sido adecuados o no, nos ayudan a avanzar o no. Con esa información tendremos que decidir si continuamos o no con la experiencia. Esperamos vuestras ideas.

 Silla de Anita